1型糖尿病的管理不但是一輩子的胰島素治療,也包括了日常生活的永遠改變。糖尿病的照護必須是醫療和教育雙管齊下,我們希望得了糖尿病的年輕患者及他們的父母可以照顧他們自己,并且過他們想要的生活。必須要控制住自己的糖尿病,不要反過來被糖尿病控制著。一旦你能夠馴服糖尿病,表示你也能夠從容地面對生命中的其他狀況。
被診斷出糖尿病的剎那
在瑞典及其他很多國家,剛發病的糖尿病患者都是在醫院接受治療,住院時間是1~2周。而在英國少數的醫院及美國大多數的醫院,除非患者有酮癥酸中毒(ketoacidosis)的癥狀,否則無須住院,只需在醫院的門診處理,將胰島素帶回家打即可。隨著醫療費用的高漲,不住院可以省下大筆的開銷,所以門診治療變得越來越普及。門診治療方式要搭配24小時隨時待命的醫療團隊,尤其是當患者剛開始接觸胰島素的治療時。根據研究,在門診接受治療的患者,其長期的血糖控制[用糖化血紅蛋白(HbA1C)值當指標]和住院治療的患者是旗鼓相當的。無論你采用的是何種治療方式,重要的是在最初的1~2周,你能夠隨時聯絡上治療團隊,他們有責任確保你對糖尿病有最基本的了解,并且能夠正確無誤地注射胰島素。
每天對于胰島素的需求是會改變的,尤其在治療的初期,胰島素的劑量需要不斷地調整。通常在最早的幾天施打的胰島素劑量最高,然后慢慢減少。很多人在打了胰島素后馬上感覺舒服許多,還會覺得很餓,胃口大開。這很容易理解,因為患者在被診斷出糖尿病之前的幾周,體內就開始缺少胰島素,體重也會變輕。此時只要將所需的胰島素劑量調整好,患者要吃多少都可以,食量在幾周后會恢復正常。
在頭幾天,很多年輕患者(還有他們的父母)會感到怨恨、失望及不公平:“為什么是我?為什么是我的孩子?”這樣可能會讓人無法真正去理解糖尿病,你需要時間來檢視自己的感覺,慢慢地適應這個你和你的家人所面對的奇異處境。在這個階段,你會發現你的醫生及護理人員將大部分時間花在聆聽你的感受以及回答你的問題上,然后他們才會教你關于糖尿病的種種知識。這些都是全新的事物,你會覺得很混亂,慢慢地,這些新知如同拼圖的碎片,會一片片地排列整齊。在第二周結束時,你應該已經能夠理解胰島素和血糖之間的關系,也會發現血糖值時常忽高忽低,就算是非常嚴格自我監控的糖尿病患者也一樣,完美的血糖值是可遇而不可求的。
發病兒童的父母可能會發現他們之間的交流變少了,尤其是當其中一個人背負了照護生病孩子的主要重任。最理想的情況是父母雙方都要參與孩子的照護,最好在發病的初期跟公司請幾天的假,才有充裕的時間專心學習孩子的照護。
很多人發現在家調理糖尿病比想象中來得容易。必須要知道自己低血糖(hypoglycemia)的處理方法,才有足夠的自信照護自己(請參考第60頁的“低血糖的處置”)。
剛開始的幾周,你將會與營養師會面數次,也有糖尿病宣教課幫助你處理日常生活的實際問題。即便對所謂“正?!焙汀斑m應良好”的家庭來說,糖尿病還是一種會帶來很多不便的疾病。
如果可以跟兒童心理師會面,談談未來可能會發生的困難也是很有幫助。日后若真的遇到難題,你已經有熟悉的人選可以求助。
嬰兒以及兒童
患者如果是嬰兒或是兒童,糖尿病的教導就是針對他們的父母。雖然父母是主角,還是要留意適當的機會,鼓勵孩子參與糖尿病的學習,并且隨著他們的成長,逐漸把管理疾病的責任交付給他們自己。對小學年齡的孩子,參加糖尿病夏令營是一種不錯的方法。對青少年而言,我們鼓勵他們主動管理自己的糖尿病。父母的互助團體也是很有幫助的,可以看看你所在的區域有沒有這樣的團體。
我們的目標是無論他們發病時是多么的年幼,在進入青春期之前就要學會擔負管理糖尿病的主要工作與責任,也就是說一定要明白這是你自己要照料的疾?。ú皇菋寢尰虬职纸洺O拗颇氵@個或要求你那個的事),你才能夠把所有的精力花在生活中其他的事物上。